la maladie d’alzheimer et les familles

jeudi 24 mai 2012
par  François DART

Article de la Chouette N°36 Docteur Michel DUPONT, Président de Flandre Maritime Alzheimer.

Individualisée en 1906 par un jeune neurologue de Munich, Aloys Alzheimer, qui en donne la première observation détaillée, la maladie d’Alzheimer est : *une maladie répandue :
- 1 personne/20 après 65 ans
- 1 personne/4 après 80 ans
- 1 personne/3 après 90 ans

10% des malades ont moins de 60 ans.

Plus de la moitié des résidents en maisons de retraite non médicalisées en est atteinte.

Cela fait environ huit cent mille malades en France et entre huit cents et mille dans notre agglomération et le Professeur Amoyel, épidémiologiste et Directeur de l’Institut Pasteur de Lille, prévoit un doublement du nombre de malades pour 2020.

*une maladie neurologique, avec des lésions anatomiques connues mais dont on ne connaît pas l’origine.

*une maladie de longue durée caractérisée par : une période silencieuse d’une dizaine d’années, mais pendant lesquelles les signes biologiques se développent ; une période prédémentielle, durant trois à cinq ans, où déjà 50% du cerveau est lésé et qui est caractérisée par l’apparition de troubles de la mémoire à court terme, mémoire de travail, celle que l’on utilise constamment, où les éléments ne sont stockés que très provisoirement, contrairement à la mémoire à long terme qui persiste beaucoup plus longtemps chez ces malades : c’est à ce stade qu’un examen dans un centre de mémoire doit être réalisé le plus vite possible car la thérapeutique actuelle doit être entreprise aussitôt.

Puis la déperdition de la mémoire devient complète, entraîne des troubles du langage, de la vie quotidienne, du comportement et l’état du malade nécessite une disponibilité totale et une adaptation constante du conjoint ou de l’aidant, souvent âgé lui-même et fragilisé physiquement et psychiquement.

Et nous retrouvons l’idée maîtresse de notre association Flandre Maritime Alzheimer : la famille et particulièrement le conjoint ou l’aidant font partie intégrante de la maladie, par les bouleversements de la vie quotidienne : nécessité de s’occuper presque exclusivement de son malade :
- bouleversements de la vie relationnelle : bien rares sont les amis qui vous restent fidèles
- bouleversements de la vie affective : plus vous devez vous occuper de votre malade, et plus celui-ci s’éloigne de vous sur le plan affectif au point de devenir indifférent et parfois hostile

De cette idée, découlent nos missions, qui s’adressent non seulement aux familles de la maladie d’Alzheimer mais aussi à celles des malades apparentées : accueillir, écouter, réconforter, rassembler les familles.

Les informer : informations techniques, administratives et sur les possibilités d’hébergement quand celui-ci s’impose.

Les former : en particulier quand la communication verbale n’est plus possible.

D’autres techniques existent mais qu’il faut apprendre.

Agir : en particulier auprès des pouvoirs publics et de toutes les structures concernées, dans l’intérêt des malades et des familles. Nos axes actuels :
- création d’accueils de jour : l’accueil de jour de Malo est ouvert depuis le 1er février 2005 (renseignements à l’association)
- création d’unités de vie pour l’accueil permanent des malades
- création de places d’hospitalisation temporaire, quant l’aidant est lui-même provisoirement indisponible.

Qu’attendons-nous de vous ? D’abord de nous faire connaître et de nous envoyer les familles que vous connaîtriez dans le désarroi à cause de ces maladies et encore de nous rejoindre, non seulement les personnes concernées ou qui l’ont été, mais aussi les professionnels de santé, médecins, infirmiers, infirmières, services sociaux, aides-soignantes, etc… en activité ou en retraite et plus généralement toutes les bonnes volontés car, vous le constatez, les missions sont diverses, étendues et elles ne feront que croître.


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